19 вересня, 2020

Історія прийняття моєї інвалідності

17 липня 2020
Ніна Купенда
Правозахисниця, активістка, співзасновниця ініціативи для ЛГБТКІ+ людей з інвалідністю "Queer&Disabled". Багато подорожую з рюкзаком по Європі, сортую сміття, виступаю за права тварин та хочу, щоб світ став більш затишним місцем для всіх.

Я лежу, і у мене всі ноги в шрамах. Я ходжу, і мої ноги набрякають. Я плачу, бо боюсь, що колись не зможу ходити. Історія прийняття моєї інвалідності.


Я жінка, і я лесбійка. Збрешу, якщо скажу, що прийняти це було просто. Пам’ятаю, коли вперше почула, що мені не можна гасати по школі до червоних щік, а хлопцям можна, коли вперше відчула сором від того, що вона доторкнулась до моєї руки. Ніхто ж не бачив, так?


Це було в юності, одним комплектом з усіма підлітковими непевностями. Та головне, що з'явились друзі, які розуміли, з якими ми мали багато спільного. Це були подруги - сестри, які розділяли однакові зі мною проблеми. Це були друзі, яким також подобались люди їхньої статі. Це були люди, які відчували те саме, з якими можна було говорити про спільне.


Стати «нормальною»


Інвалідність сталась потім. Я зламала хребет та отримала численні переломи. Перші три місяці не могла навіть сидіти. "Краще б померла" - думала я, коли лежала в лікарні в клінічній депресії, яку ніхто не діагностував. "А я зможу носити підбори?" - чомусь питала в хірургів. "Ох дівчата, їм лиш би підбори" - поблажливо посміхався лікар.


Вчора я виставила 7 запилених коробок туфель на підборах, щоб віддати - я їх так і не взула. І в цей момент я думала, чому ж мене це турбувало. Я не любила їх носити, це було шалено незручно, навіть боляче. Та це було символом життя «звичайної жінки». Мені тоді було важливо перескочити, забути все страшне, зажити як раніше, з обов'язковою можливістю носити незручне взуття. Перескочити, звісно, не вийшло. Довелось проживати, страждати, змінюватись, приймати, рефлексувати.


Найгірше було в тому, що я була одна. Ні, не сама, а саме Одна. Біля мене було троє людей, які витягали мене, робили все, щоб я видужала і їх вклад складно переоцінити. Але нікого не було як я. Не було тих, хто розумів би чи мав досвід інвалідності. Моя ж голова була повною стереотипів. Мої найближчі хотіли того ж самого, що і я: щоб це скоріше закінчилося, і я стала як усі. Нормальною!


Я лежала, сиділа, буквально повзала і думала: ну коли, ну коли я стану нормальною?! Щоб як у казці: жабку цілує принцеса, і вона нарешті перетворюється на людину. Я не могла усвідомити, що і так була нормальною людиною.


Через низку операцій я нарешті могла пересуватись – на кріслі колісному! Одного разу я відчула, що можу літати - це відчуття свободи, вітру у вухах, неймовірних можливостей. Я поїхала в параолімпійський центр біля моря. І там, користуючись візком, я могла все!


В цьому інклюзивному комплексі я могла добратись усюди сама: погуляти, зайти в будівлю, в ліфт, натиснути кнопку і розвернутись, вільно пересуватись по номеру і ванній кімнаті. Просто уявіть свободу руху після кількох місяців перебуванні в тісному просторі! Я не могла не посміхатись. А ще довкола були люди на візках. Спілкуючись з ними, я зрозуміла, що вони впевнені в собі, щасливі, і мають такі самі життєві проблеми як у всіх. А ще, що моє крісло - повний відстій, непродумана бюджетна модель. Це була відправна точка виходу з депресії і прийняття себе.


Внутрішній ейблізм


Після майже року пересування на колісному кріслі, я почала потроху вчитися ходити. В моїй голові не було нормальних слів, щоб себе ідентифікувати. Сказати, що ти інвалід – це як пожувати скло, неприємно аж до стискання всіх м'язів. Я – щось таке, що вважається найобразливішим станом для людини.


Зізнаватись у своїй інвалідності було дуже важко, тож мною була обрана тактика замовчування: не говорити новим знайомим, що мені треба сісти під час прогулянки, не виходити з дому з паличкою. Краще пересидіти, ігнорувати свої потреби, намагатись жити «повним життям», ховаючи подалі свій великий і стидкий секрет, стерти з пам’яті рік життя.


Не пам'ятаю, коли я віднайшла для себе термін «людина з інвалідністю», але він відчувався як тепле молочко з коричним печивком. В нього була закладена гідність і повага. Хоча говорити його просто так все одно ще не виходило. В моїй голові це була якась декларація, привернення уваги, "ти хочеш, щоб тебе жаліли". Дуже, дуже ніяково.


Потім я знайшла першу знайому, у якої була інвалідність. Багатогодинна розмова в чаті, навіть не вживу, під час якої на мої очі нагортались сльози. В неї інша інвалідність, інші потреби, але вона така сама! Вона розуміє. Вона соромиться показувати посвідчення грубим маршрутчикам так само як і я. Вона своя.


Мати інвалідність – не соромно


Пізніше було більше людей. Я почала брати участь в активізмі за права людини. На заходах я знайомилась і здружувалась із людьми з інвалідністю. Яке неймовірне відчуття знати, що є схожі люди, є твоя спільнота! Належати до неї – це більше не бути самотньою. А ще деякі люди роблять неймовірні речі: намагаються зробити простір інклюзивним, ламати стереотипи, виборювати права для всіх нас. Ну як ними можна не захоплюватись?


Пройшло сім років, і я вже точно знаю, що мати інвалідність – це не соромно. Я знаю, що мене обмежує не так здоров'я, як простір, а також те, що в головах людей, а інколи в моїй власній.


Я обрала нову протилежну тактику - всім кажу, що у мене є інвалідність. Хоча мені і здається інколи, що я людина-маніфест, і це занадто, що я не маю таких проблем як інші люди з інвалідністю, щоб гучно кричати про це. Але, зрештою, це потрібно мені і тим людям, які досі упереджені.


Я щаслива, я навіть щасливіша, ніж була до інвалідності, незважаючи на хронічний біль та неможливість довго стояти/ходити/сидіти/носити важке. У мене було достатньо часу, щоб зрозуміти, що робить мене щасливою, а потім почати втілювати це. Я подивилась на звичні речі під іншим кутом і віднайшла в них красу, розширила свої погляди і стала більш толерантною. Я стала кращою версією себе, і мені подобається моє життя зараз, з усіма його необмеженими можливостями.


Фото – Katya Baranova

Історія прийняття моєї інвалідності