Не треба фотошопити моє обличчя

“Був би хлопчик - я би так і залишила, але дівчинці так жити не можна - заміж не вийде” “Це не хвороба, це особливість. Проте, за протоколом оперувати треба, тому - будемо” (Хірурги на різних етапах мого життя) Моє обличчя - моя гордість. Хоча воно принесло мені багато фізичного болю через чотири непотрібні операції і склерозування, воно навчило мене боротися. “Це брехня, я знайду роботу! Це брехня, у мене є і будуть друзі! Це брехня, у мене будуть стосунки, якщо я захочу!” - з самого раннього віку я навчилася заперечувати те, в чому мене переконувало суспільство і кидати виклик “об’єктивній реальності”. На першому році життя мені діагностували мікрокістозну лімфатичну мальформацію обличчя. Насправді, діагноз мені поставили інший і невірний, а лікували невідповідними методами. Але про це я дізналася вже у 20 років, коли вивчила англійську, прочитала всю доступну англомовну літературу і зустрілася з провідним європейським спеціалістом з цього виду пухлин. Тоді я дізналася, що мікрокістозні пухлини лікують вакциною, а не операціями, але й цей вид лікування допомагає лише 7% паціентів. Загалом, мікрокістозну мальформацію вважають варіацією норми і не чіпають. Проте у 1987 році про це або не знали, або не хотіли знати. За моє дитинство мені зробили чотири складні операції на обличчі, жодна з яких не дала жодного видимого результату, водночас щороку вириваючи мене з навчання і соціального життя на два-три місяці. Щоразу мою родину наполегливо переконували робити ці операції попри відсутність успіху, щоразу обіцяючи, що ось наступна операція вже остаточно вирішить питання. Чи варто додавати, що ці операції коштували великі суми у доларах, які позбавляли родину і так відсутніх на початку 90-х ресурсів? Часто моїй мамі додавали: “Якби був хлопчик, я би так і залишила, але це ж дівчинка, їй так жити не можна”. Хоча навіть найбільш “авторитетний” щелепно-лицьовий хірург у Києві якось обмовився: “Та це навіть не хвороба, це особливість. Але оперувати треба! Бо так пишуть в медичній енциклопедії” - що й продемонстрував у енциклопедії кінця 50-х. Я принесла йому роздруківки статей англійською, де йшлося про успішні експерименти з новою вакциною піцибаніл, проте він і дивитися їх не став, а англійською, звичайно, не володів (при цьому вчив багато іноземних студентів). Отже, попри неуспіх дорогого лікування, моя родина, як і родини ще тисяч людей з подібними випадками, продовжували сподіватись і класти дітей на операційний стіл тільки з одного міркування: зовнішнього вигляду. Ця лихоманка підсилювалася гендерними стереотипами, порадами “добрих родичок” і знайомих: “Треба робити все можливе, ми зберемо гроші з усіма родичами аж до Сибіру! Так вона не вийде заміж і буде все життя одинокою! На дівчаток всі дивляться, як їй так жити?” Тобто, все моє оточення орієнтувало мене виключно на зміну мого обличчя будь-якими засобами, і ніколи - на прийняття. Неможливо було знайти підтримку і від людей з такими самим проблемами, не було жодних рольових моделей, до боді-позитиву і відкриття інтерсекційного фемінізму було ще далеко. Я бачила людей з такими особливостями, як у мене, тільки в лікарнях. Там нас не вчили підтримувати один і одна одного_у, там нас вчили, що нас треба змінити будь-якими засобами, навіть якщо від оперативного втручання паралізує половину обличчя або геть зіпсується здоров’я. Фактично, за все своє життя я не поговорила з жодною людиною з такою самою особливістю як у мене і чомусь відчувала дивний сором, якщо перетиналася з ними у коридорах лікарні. Вони також були тут для того, щоб позбутися своєї стигми, їм також було соромно перед суспільством, що вони “такі”. І я ніколи не бачила людей з лімфатичними мальформаціями у публічному полі і була переконана, що вони або позбавляються своїх пухлин, або сидять безвилазно вдома, ховаючи свої обличчя. Людей з лицьовою відмінністю - цей термін використовується австралійськими правозахисни_цями і він є досить вдалим - намагаються не показувати, так само як не показують людей з інвалідністю та будь-якими іншими особливостями. Вони надзвичайно мало репрезентовані у публічному полі та медіа, і я це дуже сильно відчула на собі, адже моя діяльність передбачає публічність. Уявіть, що з 20 фоток дискусії, на якій ви виступали, не виклали жодну фотку з вами. Уявіть, що це повторилося 40 разів за рік. Уявіть, ви у першому ряду заходу і на вашу честь також, а на фото і відео - суто красиві дівчата, які сиділи поряд, і ваші обрізані півобличчя. Які відчуття? У мене дуже багато історій про те, як я приходила на ефір і чула, що моє обличчя - це проблема. Якщо “це” тимчасово - давайте перенесемо, поки воно пройде, якщо “це” постійно - давайте подумаємо про один якийсь ракурс, з якого “це” не видно. Стикалася я і з випадками, коли мої фото для публічного використання фотошопили до повної невпізнаваності без мого дозволу, повністю прибираючи мою лицьову відмінність. Все це дає дуже чіткий посил: виходити у публічне поле, показуватись людям з лицьовою відмінністю - не можна. Також дуже часто я помічаю, що організатори заходів несвідомо обирають найкрасивіших людей для представлення заходу на своїй сторінці. Або - якщо вашого фото не можливо уникнути - фотошоплять його до ідеальної картинки. Це посилює уявлення, що цінними є лише максимально наближені до ідеалу краси люди. Особисто для мене, фотограф_ка - дуже болісна фігура. Бо надто часто спостерігаю, як фотограф_ка повільно рухає об’єктивом у пошуках найкрасивіших людей серед аудиторії, як на секунду зупиняється на мені і з виразом розчарування веде об’єктивом далі. Потім викладають фото - і вже всоте я або у лівий профіль, або мене немає. Це досить типовий лукізм, але ж чому це так погано? Бо ми живемо у все більше медійному світі, ми дізнаємося про можливості, професії та ідеї з медіа. Тож мене засмучує, що якась маленька дівчинка з лицьовою відмінністю не зможе побачити дорослу людину з лицьовою відмінністю і тицьнути у фото чи відео своїй “добрій” тітці: “Дивися! Якщо вона знайшла роботу, якщо її показують по телебаченню, то і я зможу зробити все, що захочу! А ти - брешеш!”. Через те, що нас завжди фотошоплять, вирізають і уникають, у суспільстві вкорінений шаблон, що публічною може бути людина тільки певного тілесного канону. Також, оскільки суспільство надзвичайно рідко бачить людей з лицьовою відмінністю або будь-якими іншими особливостями, воно не має змоги звикнути до цих особливостей, а відтак - не має змоги перестати іншувати і дискримінувати. Все починається з репрезентації. Моя улюблена бабуся якось сказала мені: “Твоя найбільша трагедія у тому, що тобі найбільше підійшла би публічна професія через твою харизматичність, екстраверсію і любов до балачок. Проте, ти ж розумієш, що це не для тебе, цим ти не зможеш зайнятись”. Бабусю, дякую, що ти підтримувала мене як могла, але ти помилялася щодо мене. І я доведу, що ти помилялася щодо всіх нас. Тож, коли ви фотошопите моє обличчя - ви стираєте мою історію, яка зробила мене тою, ким я є. Ви применшуєте мої досягнення - адже щоб бути там, де я є зараз, мені необхідно було докладати втричі більше зусиль, заперечувати реальність і йти всупереч стереотипам. Коли ви вирізаєте мене з фото, перекреслюєте мою присутність, фотошопите моє обличчя - ви показуєте мені та всім іншим людям з відмінними обличчями, що нас немає бути, що на тих, ким ми є, не варто дивитися. Але ми є там, де ми хочемо бути, і ми пишаємося бути тими, ким ми є. (Фото зроблене моєю подругою і однодумницею Оленою Ангеловою, якій я вдячна за безмежну підтримку)