Леся Литвинова: «Те, що я роблю, — це життя»

Жінка красивим голосом співає українську пісню і обіймає худорлявого чоловіка, який з усмішкою вслухається в голос дружини. У чоловіка рак, він незабаром помре, але перед смертю ще встигне поїздити по пікніках, скупатися, наслухатися пісень дружини і зробити багато прекрасних фото. Леся ставить відео на паузу, повертає ноутбук до себе і питає:

«Хіба це про смерть? Це про життя. Те, що я роблю, — це життя».

Леся Литвинова — співзасновниця благодійного фонду «СВОЇ». Основний напрям роботи фонду — доросла онкологія та паліативна допомога, тобто допомога людям із важкими, невиліковними захворюваннями й підтримка їхніх сімей. Починалося все 2014 року як центр допомоги вимушеним переселенцям, якийсь час фонд містився на Фролівській, 9/11. Відколи оголосили пандемію, у фонді заопікувалися такими питаннями, як захист для медиків та кисневі концентратори для хворих на коронавірусну хворобу. Для багатьох хворих допомога фонду — єдиний шанс на життя.

Леся Литвинова отримує кисневі концентратори, березень 2021 року

Часто лікарі просто виписують людей додому з телефоном Лесі. Показники сатурації при цьому можуть бути 30–60. З такими показниками не живуть, але в довідці буде написано «Завершив/-ла лікування». За сторінкою Лесі Литвинової у ФБ стежить уже 43 тисячі людей. У своєму блозі вона розповідає про життєві долі, які стоять за сухими цифрами статистики. У цих розповідях, на жаль, багато трагічного. Від початку пандемії фонд отримав уже понад 1000 заявок на кисневі концентратори. Волонтеркам доводиться щодня вигадувати нові способи рятувати життя, допомагати там, де держава не може або й не хоче дати ради — через корупцію й безкарність відповідальних осіб.

Як управляється вона? Мама п’ятьох дітей, волонтерка Майдану, яка могла добути все — від дров до обладнання домашнього шпиталю, людина, якій подобається вирішувати ситуації, що здаються неможливими, і яка не боїться «влізти туди, куди ніхто не наважується влізти». Та, хто зробила допомогу людям на межі життя і смерти своєю професією.

* * *

Тепер фонд розташовано за містом. Приміщення на вигляд домашнє: гойдалка для немовляти, розкладене ліжко з купою іграшок, а на столі поруч із канцелярією і паперами лежить пульсоксиметр. В іншому приміщенні — кімната, де діти працівниць/-ків можуть навчатися під час локдауну. Ще далі — місце, де зберігаються кисневі концентратори.

«Ми тут усі дітні, — посміхається виконавча директорка фонду Ірина Кошкіна, — тому треба було вирішувати, що робити з малими на карантині».

Кістяк фонду — це п’ятеро працівниць. Ще троє — двоє лікарів і психолог — працюють попроєктно, іноді за зарплату, іноді на волонтерських засадах. Оплата праці і ще багато чого залежать від наявности гранту або донора. Завжди є ризик, що роботу у фонді доведеться поєднувати з іншою діяльністю.

Леся розповідає, що був період, коли вона мусила опікуватися фондом і заробляти на життя написанням матеріалів для медіа.

«Раніше ми були на Фролівській, — пояснює Леся. — Та сусіди вирішили, що наші концентратори можуть усіх заразити. Ми казали тоді: може, проблема в тому, що ви носите маски на підборідді? Чи що тут живуть водії маршруток? Однак людей надто лякали наші концентратори, і ми вимушені були переїхати».

Шестимісячна Соля, донька Лесі, в цей час схвально агукає. У Лесі п’ятеро дітей. Вона була вагітна четвертою дитиною, донькою Варею, коли стався Майдан, який поклав початок її волонтерській діяльності. В одному зі своїх інтерв’ю Леся згадує, як жартома вигадували майбутній дитині «революційні» імена — Бімба або Барикада. Мама Лесі проводжала її на Майдан зі словами: «Дивися, щоб у живіт не стукнули». А коли стало зрозуміло, що за діяльність на Майдані є ризик отримати до 15 років, мама просила про одне — щоб дитина народилася вдома, не в СІЗО.

Варвара народилася не лише вдома, вона народилася в зовсім іншій країні. Соля з’явилася в родині в розпал пандемії.

«Теоретично я хотіла дитину, але практично... Мені було 44, і я відчувала себе на всі сто. На всі сто років, я маю на увазі»,

— написала вона в одному пості.

А проте вона зауважує, що це материнство для неї дуже спокійне і щасливе. Соля завжди з нею чи з батьком, а памперс поміняти може будь-хто в офісі — хоч бухгалтерка, хоч виконавча директорка.

Маленька Соломія в офісі разом з мамою та співробітницями

Весь час лунають телефонні дзвінки, на них відповідають: «Вам потрібна довідка від лікаря й показники сатурації»; «Ні, ми не продаємо концентратори, ви берете їх на якийсь час». Леся каже, що коронавірус відволікає її від основного напряму діяльности фонду — паліативу.

«Це занадто націоналістичне ім’я, оберіть інше»

Життя Лесі ніколи не йшло за планом. «Розумієте, воно все само», — відповідає вона на будь-які питання про те, як усе складалося. І пішло не за планом від самого її народження 6 липня 1976 року.

«Почнімо з того, що я мала бути хлопчиком. Мама хотіла хлопчика, відчувала мене хлопчиком. За паспортом я взагалі Олександра. Тато пішов мене записувати як Лесю, але виявилося, що це “націоналістичне” ім’я і татові запропонували на вибір Олександру або Ларису».

Батько обрав Олександру, але називали дівчинку завжди Лесею. Навіть учителів до цього змогли привчити.

«Одного разу тато прийшов, і йому сказали, що Лесі немає, є лише Олександра. “Мужчина, этого ребенка зовут Саша, а я сейчас милицию вызову”. Та поступово в школі звикли».

З театру — на телебачення

Своє дитинство Леся згадує як веселий час. Тато був майстром зі світла в театрі, тому дитячі роки — це гастролі й лаштунки театру. Звісно, це не могло не позначитися на виборі професії.

«Я припускала, що вступлю в театральний, хоча вагалася між театральним і факультетом психології. А батьки чомусь сподівалися, що я оберу медичний. Чого раптом?! У медицину мене занесло останні кілька років. Це було випадково, розумієте, воно все само. У мене в житті не було нічого запланованого».

Десь років у 18 Леся почала працювати на телебаченні, збиралася вступати на театральну режисуру. В один із днів, коли Леся летіла в справах по місту, вона зустріла Віктора Андрієнка, українського актора. Виявилося, що він працює на телеканалі «ТЕТ». Молоді люди пішли пити каву, а з кав’ярні Леся вийшла з роботою.

«Що ти найкраще можеш робити у 18 років? Удавати із себе розумаку. І я отримала місце асистентки. А потім вступила на телережисуру».

У професії Леся спробувала багато різного: знімала рекламу, кліпи, але найбільше їй зайшла документалістика.

«Я була хорошою режисеркою, — розповідає вона. — Прям дуже хорошою. Мені завжди подобалося спостерігати за людьми і виколупувати з них те, що в них є справжнього. Здавалося б, життя все хоче мене навчити, що люди погані, але я дедалі більше переконуюся, що люди слабкі».

Дрова, каски, домашній шпиталь, центр для переселенців із невеликою перервою на пологи

«Розумієте, ніхто не вибирав це — Майдан, війну, переселенців, Фролівську», — казала Леся в одному інтерв’ю. Проте на якомусь етапі вочевиднилося, що сталися незворотні зміни. «Я думаю, таким моментом можна назвати перше віче. Коли стало зрозуміло, що потрібно якось діяти»,

— розмірковує вона.

І далі воно якось само. Раптом з’ясувалося, що на дачі є зайві дрова. Коли Леся приїхала по них, сусід запитав, чи вона не збожеволіла — дрова в місто тягати. Коли ж йому пояснили навіщо, він сказав, що так не натягаєшся і треба брати з пилорамою. Він домовився з лісопилкою.

Волонтерська діяльність Лесі почалася з Майдану

«Було дуже цікаво рахувати ці дрова спочатку у вагонах, потім у валках. Раз на три дні ми привозили п’ятитонку дров»,

— згадує вона.

Де одне — там і інше. Де дрова — там і каски. Леся купувала каски часів Другої світової війни у прапорщиків. І коли почалися «пекло» й «звіздець», вона стояла біля військової частини і забивала машину касками. А всюди були патрулі.

«А пам’ятаєш, як ми робили корки для коктейлів Молотова? — приєднується до розмови Ірина Кошкіна. — Ми тоді заміряли діаметр пляшки, купили круглий дерев’яний прут і болгарочкою нарізали корочки. Кік — і все. І так 1500 корків».

Потім удома опинився перший поранений. Потім ще один. І ось у квартирі вже мінішпиталь. А після Майдану почалася війна.

«Я дозволила собі ненадовго перерватися на пологи. Був травень 2014-го. Одразу після пологового ми поїхали з дачі в сусіднє село. Сусід сказав, що туди вивезли інтернат: “Ви ж усе вмієте добувати, а тут діти голі й босі”».

Квартира Лесі поступово перетворювалася на склад необхідних речей, і все це вдома вже не вміщалося. Спочатку все перевозили на Берковецьку, потім на Фролівську, в приміщення колишньої фабрики «Юність».  Якийсь час там і містився Центр для переселенців.

Десь на цьому етапі Литвинова познайомилася з Оксаною Сухоруковою. Склад на Берковецькій — це приміщення, яке надала Оксана. Вона теж опікувалася переселенцями як волонтерка і в результаті стала співзасновницею фонду разом із Лесею.

Оксана згадує, як вона почала захлинатися від кількости сімей, яким потрібна допомога, і їй порадили познайомитися з Лесею.

«Мені сказали: є у мене така сама людина, як ти, вона зараз у пологовому, зателефонуй їй. Тоді я сказала: ну, як же можна телефонувати, людина в пологовому. На що мені відповіли: ой, та вона прекрасно все з пологового розрулює»,

— згадує Сухорукова.

Оксана Сухорукова заснувала фонд разом з Лесею Литвиновою

«Через нас пройшло 30 000 родин переселенців. І на якомусь етапі, коли почали допомагати діаспора й міжнародні фонди, виникла необхідність у юридичній особі. Так усе й закрутилося»,

— розповідає Леся.

Поступово почали з’являтись нові напрями: спочатку доросла онкологія, потім паліатив. Сухорукова згадує, як вони роздобули перший кисневий концентратор:

«Тоді нам зателефонувала молода дівчина, волонтерка Аня. Одна родина проживала в готелі, дружина була після операції і не могла вийти на роботу, а чоловік задихався від раку легень і не знав, куди йому йти. Наступного дня треба було виселятися з готелю, і він поліз у петлю».

Вони привезли кисневий концентратор і допомогли переїхати родині на якусь дачу.

Коли у фонді робили опитування, чого саме найбільше не вистачає переселенцям, люди писали: медицини. Оксана Сухорукова пішла з фонду працювати в Міністерство охорони здоров’я. Там вона очолювала директорат медичних послуг.

«Ми віддали МОЗ найдорожче, що в нас було, — Оксану Миколаївну»,

— сміється Леся.

А потім фонд почав опікуватися пацієнтами, на яких в Україні мало звертали увагу. Передусім це пацієнти з БАС (бічний аміотрофічний склероз).

«Ви пам’ятаєте Хокінга? — питає Ірина Кошкіна. — Так от у нього була легка форма цього захворювання. До того стану, у якому його запам’ятав світ, він дійшов за 40 років. А у нас є люди, які опиняються в такому стані за рік. Від моменту, коли людина помітила, що дивно перечепилася, до неможливости дихати самостійно — лише рік».

Тому коли почалася пандемія коронавірусу, у фонді знали, що робити.

«Ми що, легеневої недостатности не бачили?! Та!»

— сміється Леся.

«Єбать, знову ми!»

Вагітна п’ятою дитиною Леся фотографується в костюмі біологічного захисту.

Леся була вагітна п'ятою дитиною, коли розпочалась пандемія

Це одні з перших костюмів, які тоді надійшли в Україну для медичних працівників. За якийсь час заступниця міністра охорони здоров’я Світлана Шаталова трястиме на брифінгу волонтерськими костюмами, які коштували вдвічі дешевше, ніж те, що із затримкою закупила держава, і казатиме, що вони неякісні.

Тоді фонд надіслав запит в Міністерство охорони здоров’я з проханням надати інформацію про стандарти захисту, зазначивши, що такою заявою міністерство фактично звинувачує їх у недоброчесності. Проте запит було проігноровано.

Фонд “СВОЇ” одним з першим отримав захист для медиків

Критика, в принципі, — звична частина життя фонду. У грудні Леся опублікувала скрін, у якому жінка писала, що не вірить у те, що фонд збирає гроші чесно, мовляв, неможливо збирати такі великі суми по копійці.

«Це дуже часте явище. Дєньжища, то ж які дєньжища, знаємо ми, як ті волонтери живуть, — сміється Леся. — Я тоді пропоную приїхати і подивитися, як я живу. Хоча моя подруга Оксана Сухорукова, яка теж працювала у фонді на початку його створення, каже, що це не допоможе, що тоді казатимуть, що я не лише жадібна, а й розумна».

А буває, люди хочуть дізнатися, «чий» фонд. У таких випадках Леся відповідає:

«Дайте 10 гривень, будемо вашим».

Проте люди часто цього не розуміють, а ті, хто таке питають, і не допомагають.

Леся переконана: маленькими грішми можна робити великі речі — купувати кисневі концентратори, допомагати з дорогим лікуванням, навіть обладнати реанімаційне відділення на дому. Однак є й ті, кому фонд змушений відмовити і допомозі.

«На нас часто скаржаться і в Міністерство охорони здоров’я, і в Міністерство соціальної політики, одного разу навіть в Адміністрацію президента поскаржилися».

Леся розповідає, що не допомагатиме людині, яка хоче лікуватися лише за кордоном, коли її реально вилікувати в Україні. Бо тоді це буде нечесно: чому до бажання комфорту однієї людини дослухаються, а до іншої — ні?

Ще не раз зверталися з проханням пришвидшити смерть.

«У цьому випадку теж відмовляємо. І справа навіть не в законі, а в тому, що... з цим доведеться жити. Я не проти евтаназії, але ми повинні думати не лише про тих, хто хоче піти, а й про тих, хто має допомогти піти. Хто на це погодиться? Як потім жити цим людям?»

Те, що пандемія — це теж тепер проблема волонтерів і волонтерок, стало зрозуміло доволі швидко.

«Ще з 2013–2014 року ясно, що якщо і можна в цій країні на щось розраховувати, то це на себе і горизонтальні зв’язки, — пояснює Литвинова. — Якщо ти хочеш, щоб тут щось було, починай копати швидше, ніж зрозумієш, у якому напрямі копати».

«“Єбать, знову ми” — це чий девіз?» — питає Леся Ірину. — «79 бригади», — зі сміхом відповідає та.

«Ми часто забуваємо про тих, хто залишається»

Та хай які умови роботи диктує пандемія, Леся продовжує розвивати саме паліативний напрям, і пандемія цьому дуже заважає. Важко відчути людину, розмовляючи з нею по телефону, допомогти їй, особливо коли їй боляче.

«Розумієте, я маю бачити людину, відчувати її, не знаю, нюхати. Нам стільки всього треба змінити в культурі смерти».

І Леся має на увазі не лише ліки, не лише лайфхаки, які можуть полегшити стан людини чи якісь новації, як-от знеболювальні пластирі з морфієм. Є багато чого, що допоможе тим, про кого часто забувають.

Тим, хто залишається.

Одна з місій фонду - допомогти тим, хто втратив рідних та близьких

«У моєї подруги помер син. Молодий хлопець, потрапив в аварію. Це було в США, а вона в Україні, коли дізналася. Син тоді ще перебував на апаратах життєзабезпечення. Вона бачила його рентгенівські знімки, все розуміла, бо вона лікарка. Та поки вона туди не прилетіла, про те, щоб від’єднати її дитину від апарату, навіть не йшлося. Ніхто в негативному ключі не обговорював із нею його стан.

Уявіть, як у нас зазвичай виглядає в лікарні жертва аварії. Там же не було нічого, що могло її шокувати чи налякати. Їй усе детально пояснили. Моя подруга захотіла зробити ще один тест на можливу відповідь мозку. Ніхто не сказав, що в цьому немає сенсу. Коли стало чітко зрозуміло, що шансів немає, і вона погодилася на від’єднання сина від апаратів, її ніхто не квапив. Їй сказали, що з ним можуть попрощатися всі, хто цього хоче. Одного разу медсестра запитала: “Прийде його дівчина? Давайте трохи інакше його причешемо”. Це ті дрібниці, про які в Україні поки що навіть не йдеться.

Коли вона сказала, що їй важко підписати документи, адже вона бачить, що в нього б’ється серце, їй відповіли: так давайте ми запишемо цей звук для вас! І їй записали довжелезний файл із його серцебиттям. А ще вони намастили руку її сина жирним-жирним кремом і зробили відбиток на аркуші паперу. Цей відбиток висить у неї вдома, вона підходить до нього і каже: “Привіт”».

Цей прийом із відбитком руки Леся й сама повторювала не раз.

«Мені якось зателефонувала знайома лікарка і сказала, що до неї приїхав хлопець на курс хіміотерапії. Хлопець був у зовсім поганому стані, почав задихатися, і мене попросили про концентратор. Я приїхала, ми під’єднали його до кисню, але було ясно, що до ранку він не доживе. У тій ситуації я мала сказати матері, що часу в них немає, що треба терміново телефонувати батькові, щоб він устиг доїхати з Черкас попрощатися.

Мама швидко взяла себе в руки. Їй знадобилось хвилин десять, щоб прийняти цю інформацію. Вони встигли, але коли її дитина перестала дихати, в жінки почалася істерика. І тоді я запропонувала зробити відбиток руки її сина. І це втримало її, вона ніби виринула зі своєї паніки».

«Мої діти все бачать і все прекрасно розуміють»

«Про жахи нашого містечка я розповім потім, а поки хочеться про хороше. О 2 годині ночі я стала бабусею»,

— цей пост Леся Литвинова написала 6 жовтня 2020 року.

Між її наймолодшою донькою і старшою онучкою лише кілька місяців різниці. І пандемія, і волонтерська діяльність, звичайно, ускладнюють стосунки з рідними. Через велику кількість контактів із людьми, чиї рідні хворіють на COVID–19, Леся спочатку бачила свою онучку лише на свіжому повітрі.

А сховати від дітей нюанси волонтерського життя просто неможливо, це невіддільна частина життя родини.

«Мої діти все бачать і все прекрасно розуміють. Моєму синові наразі 11, і він легко проводить інструктаж, як користуватися кисневими концентраторами. Звичайно, є свої перегини. Коли я кажу, що в нас пару днів поживуть гості, мої діти не питають, хто ці люди, чи це мої друзі. Вони одразу питають, який у них діагноз. І тут я розумію, що перестала приводити додому людей без діагнозу,

— посміхається вона.

— Це погано. Погано, що свято для моїх дітей — це коли мама вдома. І навіть тоді я, найпевніше, не спілкуватимуся з ними, а лежатиму трупом упоперек ліжка і гратимуся з ними в зачаровану красуню, яка заснула. Моя Варька, якій сім, компенсує це все тим, що вимагає, щоб я вкладала її спати. І всі мої пояснення, що є ще Соля, яку теж треба класти спати, на неї не діють. Це її святий час — ті 15 хвилин, які вона може витерпіти в ліжку, не засинаючи. Мої діти дуже втомлюються, вони рано встають, бо ми живемо за містом. І вона терпить ці 15 хвилин, бо мама цей час лише з нею.

А син компенсує тим, що намагається в усьому допомогти. Коли під час локдауну він був зі мною, то весь час питав: “Хтось їде? Я зустріну!”; “Дівчино, не несіть концентратор, вам важко, я допоможу”».

На питання, чи вдається їй абстрагуватися від важких людських історій і не транслювати це на близьких, Леся повертається до свого чоловіка, який теж займається справами фонду, і питає:

«Любий, я вмію хоч щось фільтрувати? Пожалійте його! Йому дістається!»

Леся Литвинова зі своїм чоловіком Владом Урбаном

Влад Урбан — другий чоловік Лесі, він із Донецька, вони познайомилися на початку війни. Однак багато про свою родину вона розповідати не хоче.

«І так у мережі забагато про моє особисте життя, нехай щось залишиться за лаштунками»,

— каже вона.

* * *

Поки ми розмовляли, я думала: як це? Змінити цікаве і цілком спокійне життя режисерки документальних фільмів на хаос людських трагедій. Чому багатодітна мати, у житті якої точно не бракує клопотів і хвилювань, працює з темами, які можуть висмоктати за день усі сили? Тоді мені спало на думку одне питання, яке здалося вельми оригінальним. Я запитала, чи не хоче вона зафільмувати те, з чим працює.

«Найбанальніше питання, яке я чула,

— засміялась Леся.

— Зробимо вигляд, що ви не питали, а я цього не казала. Уявіть, що ви художник, що ви обрали б — реальну троянду чи намальовану? Немає в кінематографу засобів вираження, щоб показати те, що переживається тут, у реальному житті».

* * *

Поки маленька Соля смокче грудь, я питаю Лесю, що тримає її у волонтерстві, що не дає кинути цю справу, попри виклики, втому, завантаженість. Леся якийсь час мовчить і нарешті відповідає:

«Я могла б згадати якусь історію, яка вичавить сльозу, але як режисерка скажу вам: це маніпуляція. Чому я тут? Тому що мені це подобається. Мені подобається вирішувати ситуації, які здаються неможливими, влізти туди, куди ніхто не наважується влізти. Ось тому я тут».

Уже вечір. Дитина сопе в гойдалці. Ірина Кошкіна відповідає на чергове питання про кисневий концентратор. Леся тримає в руках якусь дрібницю.

«Це пазл у формі серця,

— пояснює вона.

— Коли мені його подарували, почувалася як в анекдоті, коли у тебе є букви “Ж”, “О”, “П”, “А”, а треба скласти слово “щастя”. Так і тут — сердечко все не виходило. Та одного дня я розслабилася, заплющила очі і... клац! Усе склалося».